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脊髄損傷を受傷して

丸山さんご夫妻

年間約5000名の新患者が発生するという脊髄損傷。
ここでは、その受傷直後から患者およびその家族がどのような思いを抱きながら治療に臨むのかを、時系列に沿ってご紹介します(執筆:丸山柾子さん)。
それに呼応する形で、医療関係者によるアプローチ、そして当事者の障害受容はどのような経緯をたどるのか、事例の展開に応じて、専門家が詳細な解説を示していきます(執筆:松尾清美先生)。

プロフィール丸山 芳郎さん(まるやま よしろう)

1936年生まれ。
新潟大学教育学部卒業。新潟県公立中学校、新潟大学・広島大学付属小中学校教諭等を経て(この間、教員バスケットボールの選手として新潟県や広島県代表で通算9回国体に出場し、優勝経験もある)、1982年から上越教育大学学校教育学部・大学院助教授、1990年から教授。専門は体育科教育学。教科としての体育はどうあるべきかについての研究。体育教師を目指す学生の指導と大学院で現職教員の院生等の指導。
1998年11月、福岡県の現職教員の講習会講師として福岡県教育委員会の招へいで行った先の福岡市で交通事故により負傷。
1999年12月、1年の入院加療の後、退院、自宅療養。
2000年3月、大学に復職。
2001年3月、定年退官。
2001年5月、高齢者・障害者自立支援のNPO法人スキップを設立、理事長に就任。
2004年3月、スキルス性胃癌がみつかる(退官後も死去の15日前まで非常勤講師として大学院の講座を受け持つ)。
2004年11月、死去。

プロフィール丸山柾子さん(まるやま まさこ)

脊髄損傷を負ったご主人・芳郎さんの手記と入院中の自身の日記を元に再構成。
現在、障害者・高齢者自立支援を行うNPO法人スキップ理事長。
●長女:当時から、新潟県立高校教諭。
●長男:当時会社員。後に退職、専門学校を経て現在、介護福祉士。
●二女:当時大学院修士課程2年、現在兵庫県立高校教諭。

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第41回 全身痙攣の怖さ

 全身痙攣の怖さは、退院後にも一度経験しました。パソコンに向かっていたときに、車いす上でのバランスが崩れて、私が外出先から帰るまで、前のめりになったまま耐え続けていたことがありました。そのときは、胸のベルトをしていなかったのです。ちょっとよくなると、忘れそうな注意事項となりました。

 

 9月になって退院指導が始まった頃、リハ科の部長回診がありました。私の日記に、

 

 「16:30~、急遽リハ科の部長回診。U部長、OTとPTのほとんどのセラピスト、実習中の学生たち、病棟看護師長、私たち3人(ちょうど、長女が来てくれていました)の参加。リハ科の一室で。受傷直後、手術後、3か月後のフィルムを見ながら、今までの経過説明。経過が順調だったこと、手術が受傷20時間以内だったこと、骨の修復手術はできたけれど、残念なことに頸髄に傷が残ってしまったこと、傷としては大きなものではないのだけれど、何しろ一番大事なところだったので、障害が大きく残ってしまったこと。精神的にも是非克服して、社会に復帰して欲しいこと。模範として、モデルになってもらいたいこと。そして、既に社会に出ている人(市役所の人、九大の人)の話をされた。『結局、これからどう生きるかは、いままでどう生きてきたかなんだよ』とは、普段は口の悪いS先生。励ましの言葉と受け止められた。以前聞いたことのある脊髄空洞症について、どのようなチェックが必要かと尋ねたら、『丸山さんの場合は、髄液が通っている管の周りの部分にダメージを受けていないから、そこに水が溜まる空洞症の心配はまずないでしょう』と言われたことがとても嬉しかった」

 

 と、詳しく書いてあります。夫は、その頃には事態を冷静に受け止められるようになっていたということでしょうか、特にこのことについて書き残してはありません。

 翌日には、娘と棒座作りの材料を買いに行ったり、自家用車の車種を決めたりして、「一つ前へ進んだね」と、娘も嬉しそうでした。その日は、夫も車いすでセンター構外の公道へ試験的に出て見ました。

 「すれ違う車が少し怖かった」との感想でした。

 残された機能の幅を拡大しながら生活に結び付けていく過程で、OTとPTと医用工学の連携は非常にありがたかったです。食事のための自助具やパソコン操作のための自助具は、夫の機能の戻り具合と合わせて考案、制作してもらうことができました。「こんなにもできなくなってしまったことが多いのだから、せめて彼が自分の意志で、一人でできることを増やしてあげたい」と、私は思っていましたから、環境制御装置に頼るところが大でした。

 その機種の選定や設定等に、医用工学の研究員たちが力を尽くしてくれました。退院前にほぼ揃えられたその後の夫の生活環境(居室の照明、エアコン、テレビ、ベッドの背もたれの上下など)は、起きていてもベッド上でも、ほとんど夫の意志で制御できるようにしてくれました。

環境制御装置の調整。

環境制御装置に頭でスイッチON。

 そして、リハ科ではOTが積極的に私たちの地元の市役所と連絡を取りながら、公的な援助の具合と考え併せて日常生活用具の選定に力を貸してくれて、とても助かりました。退院直後から全くスムースに自宅での生活に入ることができて、ありがたかったです。