脊髄損傷を受傷して
年間約５０００名の新患者が発生するという脊髄損傷。
ここでは、その受傷直後から患者およびその家族がどのような思いを抱きながら治療に臨むのかを、時系列に沿ってご紹介します（執筆：丸山柾子さん）。
それに呼応する形で、医療関係者によるアプローチ、そして当事者の障害受容はどのような経緯をたどるのか、事例の展開に応じて、専門家が詳細な解説を示していきます（執筆：松尾清美先生）。
- プロフィール丸山 芳郎さん(まるやま よしろう)
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1936年生まれ。
新潟大学教育学部卒業。新潟県公立中学校、新潟大学・広島大学付属小中学校教諭等を経て（この間、教員バスケットボールの選手として新潟県や広島県代表で通算９回国体に出場し、優勝経験もある）、1982年から上越教育大学学校教育学部・大学院助教授、1990年から教授。専門は体育科教育学。教科としての体育はどうあるべきかについての研究。体育教師を目指す学生の指導と大学院で現職教員の院生等の指導。
1998年11月、福岡県の現職教員の講習会講師として福岡県教育委員会の招へいで行った先の福岡市で交通事故により負傷。
1999年12月、１年の入院加療の後、退院、自宅療養。
2000年３月、大学に復職。
2001年３月、定年退官。
2001年５月、高齢者・障害者自立支援のNPO法人スキップを設立、理事長に就任。
2004年３月、スキルス性胃癌がみつかる（退官後も死去の15日前まで非常勤講師として大学院の講座を受け持つ）。
2004年11月、死去。
- プロフィール丸山柾子さん（まるやま まさこ）
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脊髄損傷を負ったご主人・芳郎さんの手記と入院中の自身の日記を元に再構成。
現在、障害者・高齢者自立支援を行うＮＰＯ法人スキップ理事長。
●長女：当時から、新潟県立高校教諭。
●長男：当時会社員。後に退職、専門学校を経て現在、介護福祉士。
●二女：当時大学院修士課程２年、現在兵庫県立高校教諭。
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第52回 帰宅後50日の葛藤
夫が自ら打ち込んだ退院のご挨拶と御礼を発送することができました。
「平成10年11月24日、出張先である福岡市において交通事故に遭遇し、頸髄を損傷、九死に一生を得たものの、四肢麻痺という重い障害を背負うこととなりました。受傷後、福岡県飯塚市の総合せき損センターに入院し、優れた医療と手厚い看護、およびリハビリテーションを受け、退院の日を迎えることができました。１年を経過したいま、わずかに動く左腕で電動車いすを操作したり、装具をつけて食事ができるまでに回復いたしました。頭部に装着したスティックでパソコンのキーボードを叩き、メール交換もできるようになりました。入院中にいただいた皆様の励ましとご厚意は、私はもとより、家族にとって何よりも大きな支えとなりました。心から厚く御礼申し上げます。夜昼となく襲ってくる四肢の痺れと痙攣、元気だった頃を思い起こしたときの悔しさ、これからの生活への不安などと闘いながら、皆様からお寄せいただいた一言々々で、今ようやく前を向いて歩き始める気持ちになりました。これからは自宅療養に切り替え、１日も早い職場復帰を目指してリハビリに励んでいきたいと思います。日常生活においても、ひたすら自立をめざして、新しい生き方に挑んでいくつもりです。本来ならば、直接お目にかかってご挨拶と御礼を申し上げるべきところですが、取り急ぎ書面にてお許しください。また、お見舞いのお便りをいただきながら、そのつどの返礼もならなかったことも重ねてお詫びいたします。丸山芳郎」
年末年始は来客の応対に追われました。１月の半ばになっても、それは続いていました。
介護の仕事が全て私にかかって来ている上に、家事があります。市役所や大学とのいろんな交渉ごともあります。それに、次々といらっしゃる来客の応対です。私は、緊張と疲れでいっぱいになっていました。夫の身体に褥瘡らしきものが見つかったといって、せき損センターのナースたちに泣きながら電話をしたり、介護のまずさのせいだと自分を責めたりもしました。結局は褥瘡でも何でもなかったのですが、神経がそれだけ過敏になっていたようです。
「この落ち着きのなさは、一体何だろうかと思う。腰が痛い。心と体に休養を、と人は言ってくれるけれど、実際何ができるというのだろう。一人で何でもやろうとするからだと言われるぐらいが落ちだろう。にわかに、私自身の身辺が整っていないことが気になる。私の荷物はまだ病院から帰ってきたままだ」
「リハビリから帰っても、頭痛で夕食の準備に取りかかれない。ともかく彼をベッドに上げて、寝る体制にしてから夕食はなしにしてもらう。二人して水だけ飲んで、私もベッドに倒れ込む」
「腰が痛い。情けないほど、何でもつらい。モモの散歩、食事の準備、介助、ストーブに薪を入れるのさえ」
「疲れが心に現れている。自分でよくわかっている。朝起きてきても、彼は、腰の具合を尋ねてさえくれない。俺は『思っている』と言われても、言葉にしてくれなければ伝わらない」
「11時から２時半までと、３時から５時まで４人の来客。仕事がどんどんずれ込む。夜になっても、やってもやっても仕事が終わらない」
と、私の限界が来ていました。
「全部自分でやろうとしないで人に頼みなさいよ」と言われたときもありましたが、何をどこに頼んだらよいのか、それすらわからなかったのです。気軽に人に頼むことは、相手のことを考えると、難しくてなかなかできませんでした。そんなとき、「ちょっと時間ができたから何か手伝います」と来てくれた人の心遣いが一番嬉しいことでした。
ヘルパーについても、どこへ頼めばよいのか、そのシステムさえわかっていないことに気づきました。市の福祉課へ尋ねましたが、「お宅は遠くの病院から帰って来たから・・」等と言われ、その冷たさに、またしても愕然とさせられました。思い余って一つの介護会社に電話したら「まだ訪問介護はやっていない」と断られて、２件目につながった会社のヘルパーが来てくれることになって、やっと救われました。そこから、保健師と看護師にもつながり、ようやく私にとっての先が見えて来ました。
帰宅後、50日が過ぎていました。
定期的に家事援助として、部屋の清掃と夫の入浴を助けてもらうことで、私の生活が落ち着いたのは、４月になってからでした。（障害者の日々の生活を支える）もう一つの大切な支援としての在宅支援は、相談窓口がきちんと整備されていることと、そのシステムが一般に周知されていることの重要性を痛感しました。
