福祉の現場で思いをカタチに
～私が起業した理由 ・トライした理由 ～
介護や福祉の現場で働く人たちはもちろん、異業種で働く人たちのなかにも、福祉の世界で自分の想いを形にしたいと思っている人は、実はたくさんいます。そして、今、それを実現できるのが福祉の世界です。超高齢社会を迎え、これからますます必要とされるこの世界では、さまざまな発想や理想のもとに起業していく先達が大勢いるのです。そんな先達たちは、気持ちだけでも、経営だけでも成り立たたないこの世界で、どんな思いで、どんな方法で起業・トライしてきたのか、一か月にわたって話を聞いていきます。行政への対応や資金集めなど、知られざる苦労にも耳を傾けながら、理想を形にしてきた彼らの姿を追います。
●インタビュー大募集
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花げし舎ホームページ：
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- プロフィール久田恵の主宰する編集プロダクション「花げし舎」チームが、各地で取材を進めていきます。
久田 恵（ひさだ めぐみ） -
北海道室蘭市生まれ。1990年『フイリッピーナを愛した男たち』（文藝春秋）で、第21回大宅壮一ノンフィクション賞を受賞。
著書に『ニッポン貧困最前線－ケースワーカーと呼ばれる人々』（文藝春秋・文庫）、『シクスティーズの日々』（朝日新聞社）など。現在、読売新聞「人生案内」の回答者、現在、産経新聞にてエッセイを連載中。
第30回④ 友岡 宏江 定非営利活動法人Ohana kids理事長
「生まれてきてくれてありがとう」と
社会のなかで受け入れる世界をつくりたい
特定非営利活動法人Ohana kids理事長
友岡 宏江（ともおか ひろえ）
1980年生まれ。
13トリソミー染色体異常で、重度の障がいのある長女を子育てするなかで、多くの社会的障壁を経験し、障がいのある子どもたちが、社会とつながる第一歩となる居場所づくりを決意。仕事と子育ての合間に管理者、保育士資格を取得し、2016年に特定非営利活動法人Ohana kids設立した。現在は世田谷区若林で重症児・医療的ケア児向けのデイサービス・放課後デイサービス「Ohana kids station デイサービス」を運営。2021年春には、千歳船橋に２つ目のデイサービス「Ohana kids ナーサリー」を開設予定。
取材・文：毛利マスミ
──前回は、クラウドファンディングによる資金調達についてお伺いしました。今回は、Ohana kids デイサービスの理念についてお聞きします。
──行政への陳情なども、行っていると伺いました。具体的な活動などを教えてください。
私の活動の目的は、親への支援、子どもの居場所づくり、そして行政や法改正に対しての意見陳情があります。事業所という箱物を作ることによって、人も声もお金も集まります。
困ったことがあった時に、「ここに来れば大丈夫」「相談できる」という安心感は大切です。私たちは、そうした困っている人の声を集約して、行政に上げたり、イベントを企画したりしています。
そうした中で、区との意見交換も欠かせません。区長さんとも顔なじみで、「友岡さん、がんばってるね」と気さくにお声がけしてくれて、子どもたちの成長の過程も共有させてもらっています。
具体的には、看護師を雇うための補助金を認めていただきました。世田谷区では、「医療的ケア児１人につきいくら」という形で出していただけることになり、手厚いケアが可能になりました。これまでは、ご家族の労力や事業所が身銭を切って看護師費用を捻出していたんですが、そういう状態だと事業所も「医療的ケアが不要な子を受け入れたい」となりますよね。それでは、障がいが重いお子さんが行く場所がなくなってしまいます。この補助金の意味はとても大きいと考えています。
──娘の壽音（じゅの）さんは、友岡さんにとってどのような存在なのでしょうか。
生後１年の生存率が１割と言われる難病を抱える娘ですが、10歳になりました。娘は、私のパートナーであり、サポーター。右腕がスタッフなら左腕が壽音です。私は、彼女がいるからなんとかなっています。
壽音はじつは、Ohana kids station デイサービスにはほとんど来てないんですよ。高学年で、学校の時間も長いので、家でヘルパーさんと過ごしています。また、必要のある時も体調が安定しているということもあり、看護師のいないデイサービスに行ってもらっています。
よく、娘の行き場としてデイサービスを開いたのでは？ と聞かれるんですが、ちがうんです。むしろ、ここしか来られないもっと重度なお子さんのために枠を空けることが大事。なので、壽音には「よそに行ってね」と。
じつはこれには理由もあって……。私は医療的ケア児を受け入れていないデイサービスが、門戸を開いて受け入れる体制を整えることが、必要だと考えています。ですから、壽音がそうしたデイサービスに通うことに意味がある。私は子どもを使って──「使う」というと語弊があるかもしれませんが、娘と2人で活動を広めています。私たちは、本当にビジネス・パートナーなんです。
もちろん、このように割り切って考えられるようになるまでには、紆余曲折もありました。でも時間をかけて、ふたりで「このスタイルでいこう」と、決めました。
お誕生日には、壽音は多くの人からとても温かい言葉をかけてもらっています。私一人では、盛大なお祝いはできませんが、SNSでつながった多くの人が「おめでとう」と、祝ってくれています。わが子が誰かに愛されている……それは親として、本当にうれしいこと。幸せなことです。
社会に拒否され、「私たち親子は、存在していいのか」と追い詰められた日から10年。これを成し得たので、感慨深いです。
──あらためて、Ohana kids デイサービスの理念を教えてください。
ご家族に寄り添う伴走者になることです。
Ohanaとは、ハワイ語で「家族」という意味があります。家族と同じと言ったら齟齬があるかもしれませんが、家族と同じような関係性を持って一緒に歩んでいこうね、という意味合いが込められています。デイサービスの利用だけではなく、その先の支援も含めて、きょうだいが生まれたら、その子たちも大切に考えています。
私にとってデイサービスに来てくれている子どもたちは、自分の娘であり息子と同じ。「友岡さんは、みんなのお母さんだものね」って言われたりもするんですよ。利用者さんというより、私にとっては家族そのものだと思っています。
うちの子は、生まれた瞬間から「予後不良」ということで、余命いくばくもないと、短命宣言をドクターから告げられました。ですから壽音の名前は、長寿をイメージしてつけました。どんなに重たい障がいや病気を持って生まれてきた子も、愛されてほしいと心から願っています。
そうだ！ Ohana kidsの最終理念を思い出しました。
事あるごとに「ハッピーバースデー」というタイトルをつけているんですが、すべての子どもたちを、「生まれてきてくれてありがとう」と、社会のなかで受け入れられる、そんな世界をつくりたいと言ったら、壮大すぎますか？
生後5日目の壽音さん（左）。
適切な治療を受けて元気に2歳を迎えた（右）が、
社会の壁は厚く、当時は「子育てを楽しめなかった」
と友岡さんは振り返る。
0〜18歳までが利用でき、
ひと月に延べ120人ほどの利用者がいるOhanakids stationデイサービス。
笑顔と元気でいっぱいの職員たちが迎えてくれる。
- 【インタビューを終えて】
- 娘の壽音さんとの二人三脚の歩みは平坦なものではなかったかもしれません。しかし、「反骨精神」とご自身が語っておられるように、目の前の障害物を一つひとつ取り去る力を活力に変えて、歩んでらっしゃるのだと思いました。
子どもの成長に、今は「今」しかないと、「思いをカタチに」した友岡さん。コロナ禍にありながらも今春には、新しい施設もオープンさせる予定とのことで、さらなる飛躍を期待しています。
- 【久田恵の視点】
- 子育て」雑誌のライターをしていた時、取材をした小児科の先生が言いました。
「障害を持った子どもは生まれてくるだけで大変、だけど負けなかったスゴイ子たちなんだ、生まれたい！ 生まれたい！と強く望んで生まれてきたんだよ」と。友岡さんの壽音ちゃんが生まれてきてからの一途な行動力は本当に素晴らしい。壽音ちゃんの「願い」をまっすぐに受け止めて、自分の活動のパートナーにまでしてしまったのですから。脱帽ですね。
- 前回までのお話
① 重度の障がいを抱える娘の子育て経験が、NPO法人立ち上げの原動力に
② 子どもたちの可能性をどこまでも信じて 社会に巣立つための、拠点でありたい
③ 多くの人たちとつながりを得たことが クラウドファンディングの一番の価値
