福祉の現場で思いをカタチに
～私が起業した理由 ・トライした理由 ～
介護や福祉の現場で働く人たちはもちろん、異業種で働く人たちのなかにも、福祉の世界で自分の想いを形にしたいと思っている人は、実はたくさんいます。そして、今、それを実現できるのが福祉の世界です。超高齢社会を迎え、これからますます必要とされるこの世界では、さまざまな発想や理想のもとに起業していく先達が大勢いるのです。そんな先達たちは、気持ちだけでも、経営だけでも成り立たたないこの世界で、どんな思いで、どんな方法で起業・トライしてきたのか、一か月にわたって話を聞いていきます。行政への対応や資金集めなど、知られざる苦労にも耳を傾けながら、理想を形にしてきた彼らの姿を追います。
●インタビュー大募集
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- プロフィール久田恵の主宰する編集プロダクション「花げし舎」チームが、各地で取材を進めていきます。
久田 恵（ひさだ めぐみ） -
北海道室蘭市生まれ。1990年『フイリッピーナを愛した男たち』（文藝春秋）で、第21回大宅壮一ノンフィクション賞を受賞。
著書に『ニッポン貧困最前線－ケースワーカーと呼ばれる人々』（文藝春秋・文庫）、『シクスティーズの日々』（朝日新聞社）など。現在、読売新聞「人生案内」の回答者、現在、産経新聞にてエッセイを連載中。
第28 回② 本郷朋博 ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会 代表
医療的ケアについて学びつつ
立ち上げから二か月でイベント開催
ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会 代表
本郷 朋博（ほんごう ともひろ）
1982年生まれ。障がいを持つ甥っ子のことがきっかけで、政治家・社会起業家養成塾に通い、塾の仲間と共に2017年春、医療的ケアが必要な子とその家族のための任意ボランティア団体「ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会」を立ち上げ。普段は、東京の民間企業で官公庁・医療分野のITコンサルタントとして働いている。
取材・文：石川未紀
──前回は、ウイングス立ち上げまでの経緯を伺いました。
──ウイングスは具体的に、どのような活動をしているのでしょうか？
実は政治家・社会起業家の養成塾に通っている時、そこでワークライフバランスについて調査するワークショップがあり、そこで障がいを持っている子どもの母親の生活と就労の問題について調べてみないかと、持ちかけたことがありました。障がい児・者には興味を持たなかった人もいましたが、僕の熱い思いに「やってみよう」と賛同してくれました。実は、僕もそのとき、甥の障がいの重さや介護の大変さについて、詳しく知りませんでした。そのワークショップがきっかけで調査を進める中で、初めて、甥の介護に必要な処置に「医療的ケア」があることも知りました。それまでは「医療的ケア」と言う言葉すら知らなかったのです。
さらに調査を進めていくと、家族介護の悩みだけでなく、母親の就労問題や、保育園や就学についても非常に困難があることがわかりました。また、医療的ケアにもいろいろあることがわかってきたのです。
ワークショップが終わった後も、この問題に引き続き取り組もうと、そのワークショップで知り合った仲間に呼び掛けて、2017年3月に「ウイングス」を立ち上げました。5月には、もっと多くの家族から意見を聞こうと最初のイベントを開催しました。
立ち上げと同時にウェブサイトとFacebookページを立ち上げ、イベントの呼びかけをしました。ワークショップの調査の際にヒアリングに行った障がい児保育園を運営する「フローレンス」さんにも声を掛けたところ、告知に協力してくれました。
それでも、どのくらいの人が来てくれるのか、未知数でしたが、関西から妹も駆けつけてくれ、当日は、当事者10名、支援者やボランティア20名ほどが参加してくれました。
──大変な状況のなか、多くの人が参加してくださったのですね。
はい。やはりそこで話される内容は、妹が抱えていた問題と同じでした。24時間、気の抜けない生活。睡眠時間は3時間くらいという人も珍しくありませんでした。緊張感を伴う医療的ケアがあるにも関わらず、慢性的な睡眠不足の中で、ひとりで介護を担っている母親もいました。また、医療的ケアが社会的に認知されていないため、周囲の援助が得にくい状況も見えてきました。
ここで情報を共有し、必要なことはどんどん拡散したり、行政に訴えかけたりすることは意義のあることなのではないか、そういう意味でもウイングスはニーズがあると確信しました。そして、10月にも二回目のイベントを東京で開催したのですが、その間にも、他の団体が主催するイベントやシンポジウムに参加して、ウイングスを多くの人に広めるべく活動をつづけました。これまでのイベントには、人工呼吸器のお子さんたちを子育てしている親の会「ばくばくの会」、成育研究医療センターに隣接する医療的ケア児のためのケアハウス「もみじの家」の方なども参加してくださいました。
──運営はどのようにされているのですか？
実は、きちんとした会則や会費などはないんです。ウイングスのLINEグループがありまして、そのグループの「ルール」をよく読んで守ることを約束してもらい、グループに参加したら、実質的に会員という（笑）、ゆるい感じです。個人情報の取り扱いなどで、少し問題が起こったことがあったため、「ルール」を決めていますが、そのくらいですね。
ただし、団体のミッション（使命）はしっかりと規定しています。「どのような子どもでも、 あたりまえに保育園や学校に行くことができ、どのような子どもを育てる親でも、 あたりまえに仕事や趣味、地域生活ができるインクルーシブな社会を実現すること」を掲げました。当事者に寄り添い、行政を含め広く一般に当事者の現状を知ってもらい、社会を動かしていくことを活動方針に掲げて運営しています。イベント等の運営スタッフも全員ボランティアです。
──―現在、何人くらいLINEグループにいらっしゃるのでしょう。
190人は超えています。当事者だけでなく、医師や看護師、介護職の方なども参加しています。三桁になると、なかなか発言を躊躇したりする方も多くなってきましたので、個別にメッセージをもらって返信を返したり、こちらから積極的に情報を流すようにしたりしています。
──ありがとうございました。
