福祉の現場で思いをカタチに
～私が起業した理由 ・トライした理由 ～
介護や福祉の現場で働く人たちはもちろん、異業種で働く人たちのなかにも、福祉の世界で自分の想いを形にしたいと思っている人は、実はたくさんいます。そして、今、それを実現できるのが福祉の世界です。超高齢社会を迎え、これからますます必要とされるこの世界では、さまざまな発想や理想のもとに起業していく先達が大勢いるのです。そんな先達たちは、気持ちだけでも、経営だけでも成り立たたないこの世界で、どんな思いで、どんな方法で起業・トライしてきたのか、一か月にわたって話を聞いていきます。行政への対応や資金集めなど、知られざる苦労にも耳を傾けながら、理想を形にしてきた彼らの姿を追います。
●インタビュー大募集
「このコーナーに出てみたい（自薦）、出してみたい（他薦）」と思われる方がいらっしゃったら、
terada@chuohoki.co.jp
までご連絡ください。折り返し、連絡させていただきます。
花げし舎ホームページ：
http://hanagesisha.jimdo.com/
- プロフィール久田恵の主宰する編集プロダクション「花げし舎」チームが、各地で取材を進めていきます。
久田 恵（ひさだ めぐみ） -
北海道室蘭市生まれ。1990年『フイリッピーナを愛した男たち』（文藝春秋）で、第21回大宅壮一ノンフィクション賞を受賞。
著書に『ニッポン貧困最前線－ケースワーカーと呼ばれる人々』（文藝春秋・文庫）、『シクスティーズの日々』（朝日新聞社）など。現在、読売新聞「人生案内」の回答者、現在、産経新聞にてエッセイを連載中。
第67回④
理事長 光原ゆき NPO法人 キープ・ママ・スマイリング
子どもの入院に付き添う親の環境を
抜本的に解決する活動も
光原 ゆき（みつはら ゆき）
1996年一橋大学卒業後、株式会社リクルートに入社、メディアプロデュース等を手掛ける。長女、次女の長期入院付き添いの経験から、2014年11月にNPOキープ・ママ・スマイリングを設立、理事長に就任。入院中の子どもに付き添う家族を応援する活動を通じて、「病気の子どもを育てる母親・家族全体」への支援をさまざまな形で行っている。
取材・文 石川未紀
前回のお話
コロナ禍で始めた「付き添い生活応援パック」無料配布事業のお話を中心に伺いました
―コロナ禍でも歩みを止めず、むしろ進化させていったのですね。
はい。入院中の子どもにとって親が健康で笑顔でいることはとても大事なことです。ですから、親が安心して付き添うためにはその環境をよくしていかなくてはいけませんし、私たちＮＰＯが貢献できることをしていきたいと思っています。
「付き添い生活応援パック」や、付き添い家族に向けた食事の提供は、満足度調査の結果からもとても喜んでいただいています。けれども、そもそもの環境は変わっていないのです。私たちはこの活動を続けながら、看護研究者の論文を中心に付き添いの歴史について勉強しました。そして、付き添い環境を形づくっている根っこの問題が放置されていることに気づいたのです。それゆえ３０～４０年前と付き添いの環境は何も変わっていなかったのです。
NPO設立から８年が経ち、私たちの支援を受け取ってくださった方もトータルで10000人を超えました。特に「付き添い生活応援パック」は全国の付き添い者に送っていたので、全体の状況も見えてきました。そこで、小児の付き添いの問題を抜本的に解決することを目的に2022年11～12月にかけて「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」を実施しました。当初どのくらいの人が協力してくれるのか心配しましたが、蓋を開けてみると予想をはるかに超える3700人近くが回答してくれて、最終的な有効回答数は3643人になりました。
調査の結果、かなり厳しい環境を強いられている実態が浮かび上がってきました。一方、付き添いをした方ならわかると思いますが、看護師さんをはじめ病棟のスタッフはとても忙しく、子どもの命を救うことで精一杯。人手不足の医療現場の努力だけでは改善しきれない部分もたくさんあるのです。そこで、この問題を国や社会に働きかけるべく、2023年6月に前出の実態調査の概要を公表。同時にこども家庭庁と厚生労働省に要望書を提出しました。
要望書を提出した翌日には、当時のこども政策担当大臣が「付き添い入院の負担軽減に向け、今年度中に小児の医療機関を対象にした実態調査をおこなう」と記者会見で明らかにしました。
―抜本的な改革に向けての大きな一歩ですね。
はい。実態調査によって優先的に改善しなければならないのは食事、睡眠、見守りということもわかりました。医療機関や行政だけにまかせるのではなく、企業やＮＰＯ団体などとも連携しながら、付き添い環境の改善を早急にできるよう努力していきたいと思っています。
私たちがめざしているのは、「子どもがいつでも親と一緒に過ごすことができる入院環境が保障されている」ことです。そのうえで「付き添う」「付き添わない」は選択できることが望ましいと思っています。泊まり込んで付き添っている家族のご苦労もありますが、それができず面会に通っている家族もまた、病院へ通うための経済的、時間的な負担が大きかったり、子どもに会えないストレスがあったりすることもわかってきました。家庭の事情はさまざまです。ひとり親の方もいますし、幼いきょうだいや高齢の親を抱えながら、子どもの病気や入院生活に向き合わなくてはならない家庭もあります。
ですから、付き添いの選択権は親子・家族にあり、かつ、付き添う場合には親が健康を損なうことなく、経済的負担も少なく、安心して付き添える環境を整備する。付き添わない、付き添えない場合でも、安心して医療者に任せられる体制が確保され、かつ、子どもが親と触れ合いたいときにはいつでも触れ合える環境が整備されることが必要です。
こうした課題解決に対して、当事者である付き添い家族は、子どもが入院してお世話になっているので、声を上げにくいんですね。しかも、他の病院の付き添い環境を知る由もないので、これが当たり前だと思って無理をしてしまう。ですから、元当事者でもあり、実態調査だけでなく、毎日のように届く付き添い家族の声を聞いている私たちが代わりに声を上げていきたいと思っています。
―本当に心強いですね。
新しい取り組みも始めています。付き添い食の支援は全国にネットワークを広げて、地域で支え合うプレーヤーを増やしていきたいと思っています。睡眠に関しては良質なマットレスの貸し出し等を検討中です。そして、もう一つの大きな課題である見守り――。シャワーを浴びるとき、ご飯を食べるとき、ちょっと見守ってくれる人がいたら安心ですよね。保育士さんが配置されている病院もありますが、すべてではありません。「見守り部隊の派遣」もいつか実現できたらいいなと考えています。子どもの病棟に家族以外が入ることが難しいのは承知していますが、何とか見守り部分でもできることを探していきたいですね。付き添えない家族の方には、ベッドサイドにタブレットを置いて、子どもが会いたいときに家族とつながれる仕組みもできたらいいなと。ほかにも院内ボランティアの方に協力してもらい買い物代行をお願いできる仕組みが作れないか等、アイデアはたくさん持っています！
―無限に広がっていますね。
はい。私たちNPOにできることはまだ、たくさんあると思っています。
そのうえで、食はどんな言葉よりも応援する力を持っていると思っています。落ち込んだり、疲れたときこそおいしいものを食べてほしい。おいしい食事の提供はキープ・ママ・スマイリングの活動の原点です。この原点を大切にしつつ、付き添い者の抜本的な環境改善にも積極的に取り組んでいきたいと思います。
入院中の子どもの付き添い家族の環境改善へ
- インタビューを終えて
- 光原さんには人を惹きつけるオーラのようなものを感じました。これまで真摯に仕事に取り組んできたからこそ、今の活動に生かされていることがたくさんあると、お話を伺って改めて感じました。当事者にしかわからない気持ちを理解できる光原さんだからこそできる支援があると確信しています。その支援が一人でも多くの入院中の子どものお母さんお父さんに届くことを願っています。
- 久田恵の視点
- 幼い頃、入院した私に付き添っていた母が、ベッドの傍らに座っていて、いろんな話しをしてくれたことがありました。
それは何年、何十年経っても、忘れられない特別で、甘美な記憶です。その時を思い返すことで、いまだに自分が支えられている気がします。
病む家族に「付き添う」ということには、思っている以上の特別な意味を含んでいるように思います。
