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岩本ゆりの「病気との付き合い方~医療コーディネーターからの手紙~」

Letter24「闘病体験を知る」

 もしあなたが病気になったら、まず始めに何をするのでしょうか?
 まずは病名をネットで検索したり、本屋や図書館へ行って、病気に関する情報を集めることでしょう。

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 医学的な情報がある程度集まってくると、多くの人は次に同じ病気を経験した他の人がどのように病気と付き合ってきたのか、どんなことを考えていたのか、を知りたくなるようです。

 他人の病気体験を知るために、一番身近なものは闘病記でしょう。しかし、お目当ての闘病記に辿りつくことは、実は結構難しいことをご存知でしょうか? 闘病記は自費出版や発行部数の少ない書籍が多いために探すことが難しく、かかる人が少ない病気の場合はなおさら困難になります。

 しかし昨今は、そんな闘病記のデメリットをインターネットが補っています。闘病体験を手に入れたいあなたのために、参考になるサイトご紹介します。

●探しにくい闘病記を探し求め、リスト化して紹介してくれているオンライン古書店「パラメディカ」
http://homepage3.nifty.com/paramedica/

●患者会がない疾病の患者さんのために、メールで患者さん同士の意見交換ができるメーリングリスト「楽患ねっと 希少疾患向けメーリングリスト」
http://www.rakkan.net/ml.html

●インターネット上の闘病サイトを集め、検索もできる「TOBYO」
http://www.tobyo.jp/

●がんの体験談を動画や音声で届ける 「健康と病いの語り ディペックス・ジャパン」
http://www.dipex-j.org/

 特に最後にご紹介致しましたディペックス・ジャパンは、患者さんが実際に顔を出して、闘病体験を語っている様子を動画で見ることができます。現在は、乳がんと前立腺がんの方の体験が公開されています。

 これまで文字にのみ頼っていた情報が、視覚と聴覚の両方に訴えかけてくることで感情に迫るものがあります。

 みなさんも一度のぞいてみては如何でしょうか?


※コメントはブログ管理者の承認制です。他の文献や発言などから引用する場合は、引用元を必ず明記してください。

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プロフィール
岩本ゆり
(いわもと ゆり)
看護師・医療コーディネーター、NPO法人楽患ねっと副理事長。楽患ナース株式会社取締役。1995年東京医科大学病院産科病棟、1999年東京大学病院婦人科病棟、特別室・緩和ケア病室を経て、2002年NPO法人楽患ねっと開設、2003年医療コーディネーター開業、現在に至る。
2008年フジサンケイ・大和証券グループ Woman Power Project 第7回ビジネスプランコンテスト優秀賞2003年日本看護協会広報委員就任。
主な著書は『あなたの家にかえろう』(共著、2006年)、『患者と作る医学の教科書』(共著、日総研出版2009年)など。

私は看護師として、患者さんが落ち込んだ時も、前向きな時も、患者さんの人生の傍らに寄り添い、その力となる存在であり続けたいと思います。読者の方々のご相談もお待ちしています。
医療コーディネーターへのご相談は以下のサイトからどうぞ。
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