“難病”へのサービス

　今年４月から障害者自立支援法は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（以下、障害者総合支援法）に変わり、サービスの対象に“難病”が加わります。
　２月12日、厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部と健康局は「障害者の範囲への難病等の追加に係る自治体担当者会議」（以下、担当者会議）を開きました。
　担当者会議では、障害者サービスに「難病患者等」が追加されたことにともなう、（１）難病等の範囲、（２）難病患者等に配慮した障害程度区分の調査・認定、（３）事業者指定、（４）障害福祉サービス・障害児支援の支給決定、（５）地域生活支援事業等の取扱い、などの説明が行なわれました。
　介護保険制度では、第２号被保険者（40～64歳）は末期がんを含む特定疾病15種類に該当した場合はサービスを利用することができますが、「難病患者等居宅生活支援事業」の対象となっている病気は130種類になり、１割程度しかカバーされないうえ、40歳未満の難病の人たちは“制度の谷間”に置かれていました。
　障害者総合支援法では “当面の措置”として、「難病等の範囲」を130種類（表参照）にして、今後、見直しを行うとしています。
　なお、医療費負担軽減のために実施されている「特定疾患治療研究事業」（56種類）の対象者は約78万人と報告（厚生労働省大臣官房統計情報部「2011年度衛生行政報告例の概況」特定疾患〈難病〉関係より）されていますが、原因不明で治療法・治療薬がなく、患者が少ない「難治性希少疾患」（希少難病）は約5,000～7,000種類になるそうです。

続きを読む

難病対策委員会の議論
　障害者サービス（障害者総合支援法）に難病の人が追加されることについては、2011年６月30日「社会保障・税一体改革成案」（政府・与党社会保障改革検討本部）で、「希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援」することが目指され、厚生科学審議会疾病対策部会（金澤一郎・部会長）難病対策委員会（金澤一郎・委員長）で、ワーキンググループ（難病研究・医療体制ワーキンググループ、在宅看護・介護等ワーキンググループ）など具体的な検討が行なわれました。
　難病対策委員会では、「今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）」（2011年12月１日）、「今後の難病対策の在り方（中間報告）」（2012年８月16日）を経て、2013年１月25日「難病対策の改革について（提言）」をまとめました。

難病事業から障害者サービスへの移行
　難病の人への生活支援サービスは、これまで130種類を対象に「難病患者等居宅生活支援事業」（難病患者等ホームヘルプサービス事業、難病患者等短期入所事業、難病患者等日常生活用具給付事業）が行なわれていましたが、障害者総合支援法に移行することにともない、2012年度末で同事業は廃止になります。
　なお、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業は、難病に配慮した研修を行う必要があるという理由で、継続することになっています。
　「難病患者等居宅生活支援事業」は国50％、都道府県と市区町村がそれぞれ25％の財源負担で運営されています。
　2010年度段階で、ホームヘルプサービス事業は市区町村実施率42.0％で利用者315人、短期入所事業は市区町村実施率29.0％で利用者10人、日常生活用具給付事業は市区町村実施率54.5％で利用者729件（厚生科学審議会疾病対策部会第19回難病対策委員会〈2013.01.17〉資料４「難病患者の在宅看護・介護等の現状について」2012年１月より）と低調であることが報告されています。

「普遍」に向けた議論は？
　一方、障害者サービスの対象外となった難病の人からは「病名だけで決めないで　患者らが訴え　障害者総合支援法『難病』の範囲を限定」（2013.01.11朝日新聞）という声もあがっています。
　介護保険制度では、高齢や障害で区別することなく普遍的なサービスを求める意見が繰り返し出ていますが、「『被保険者・受給者の範囲』の拡大に関する意見」（2004年12月10日、社会保障審議会介護保険部会）や「介護保険制度の被保険者・受給者範囲に関する中間報告」（2007年５月21日、厚生労働省老健局・介護保険制度の被保険者・受給者範囲に関する有識者会議）にあるように、利用者負担が大きいことから障害者団体を中心に反対の声が大きく、議論は足踏み状態が続いています。
　しかし、所得格差が最も大きいと言われる高齢者のなかには、介護認定を受けても、利用料負担ができないためにサービスをあきらめているケースもあります。
　今回は障害者サービスに“難病”の一部が組み込まれましたが、高齢と障害の分断は続き、障害者サービス利用者は65歳になると介護保険制度が優先となり、利用者負担が発生するケースもあります。
　利用料負担のあり方の問題も含めて、“制度の谷間”を埋める「普遍」をめざす議論は、繰り返し行なわれる必要があるのではないでしょうか。